“우영우는 없어요” 실제 자폐아 부모들이 전한 ‘진짜 현실’
발달 장애 자녀를 키우고 있는 부모들의 마음
드라마 ‘우영우’ 향한 다양한 시선
현실에서 진짜 ‘우영우’를 자식으로 안고 사는 부모들이 속얘기를 털어놨다.
조선일보는 발달 장애 자녀를 키우는 부모들 사연을 19일 보도했다. 발달장애란 해당 나이 정상 기대치보다 발달이 25%가 뒤처져 있는 경우다. 전국 각 지자체에 등록된 발달 장애인은 약 25만 명이다.
자폐성 장애를 가진 31살 아들을 둔 김 모(57) 씨는 “자폐에 관해 밝고 긍정적으로 그려낸 얘기가 사회에 필요하지만, 사람들이 드라마를 보고 모든 자폐인이 경증이라 생각할까 봐 걱정이다. 자폐 진단을 받은 지 얼마 되지 않은 가정에는 드라마가 오히려 희망 고문이 되지 않을까 싶다”라고 했다.
최중증 발달장애인 아들 김모(21) 씨를 키우는 여성 A(59) 씨는 집 안에서 목에 호신용 소형 전기충격기를 걸고 지낸다. 아들이 자기가 원하는 대로 되지 않으면 시도 때도 없이 자신을 물고 꼬집으려 하기 때문이다.
서울시가 지난 4월 발표한 ‘고위험 장애인 가족 지원 방안 연구’에 따르면, 장애인 가족을 돌보는 가족 돌봄자 374명 중 37%는 ‘우울·불안 등의 정신 건강 문제를 겪고 있다’고 답했고 35%는 ‘극단적인 선택을 떠올린 적이 있거나, 실제로 시도한 적이 있다’고 밝혔다. 경제적 부담도 크다. 언어·감각·인지 등 보통 월 5~6회 이용하는 각종 재활 치료는 1회당 5만~6만 원에 달하고, 주간에 돌봄 서비스를 제공해주는 시설인 평생교육센터나 주간보호센터 등도 월 20만~30만 원 든다.
이런 점 때문에 발달장애인을 돌보는 부모들은 지난 4~5월 정부를 향해 지원 방안을 마련해달라며 집단 삭발식도 했다. 드라마 ‘우영우’의 법률 자문을 맡았던 이한희 변호사는 드라마가 현실을 반영하지 못한다는 논란에 대해 “드라마인 만큼 한계는 있겠지만 법조계를 포함한 사회의 여러 분야에서 발달장애인들이 활동할 수 있다는 것을 보여주고, 또 발달장애인의 입장에서 조금 더 생각할 수 있는 계기가 될 것”이라며 “장애 가족들이 처한 현실과의 간격을 좁히는 것은 사회의 남겨진 숙제”라고 했다.
